Plotseling overkomt het je en lig je daar, soms ben je nog bij bewustzijn, zoals bij mij, je voelt en weet al een beetje dat het niet meer goed gaat komen. Je dacht altijd dat het een ander gebeurde, maar ineens ben jezelf aan de beurt, moet je ook in een rolstoel verder leven, iets wat je echt nooit zou willen. Maarja dan moet je toch als een atleet in die rolstoel je een weg banen, je weg door de valide wereld zien te banen. Dit vergt nogal wat van je, stoepje af stoepje op, je denkt “waar ben ik mee bezig, heb ik hier wel zin in, moet dat echt?” maar……… datzelfde gevoel of die gedachte’s heb je ook tijdens een marathon. Vandaar ook de naam “Dwarsleet”
Toch doorzetten, probeer het zo snel mogelijk te accepteren, dat het met je veranderde lichaam ook kan. En dit accepteren is wel een van de belangrijkste dingen. Ook rolstoelers zijn topsporters, ook in een stoel rollen moet het je lukken, en belangrijker, probeer het leuk te vinden om het elke dag te doen, en probeer ook te bedenken wat voor goeie dingen het kan brengen dat je dit hebt gekregen. Maak er je hobby van!
Hier m’n motto, “je moet het leuk maken” en daar zijn een heleboel manieren voor. De medaille ligt altijd achteraan, nooit aan het begin……..!!!!!! En ook heel belangrijk, hoorde ik van een vriend, blijf niet in de problemen hangen, maar kijk vooruit, blijf niet naar het zwart kijken maar naar de kleuren. E.e.a. heb ik ook in mijn verhaal gezet.
Voordat we aan alle nadelen van een laesie beginnen, eerst even de voordelen die je zo her en der aangeboden krijgt.
- Een eigen parkeerplaats voor je deur.
- Aanpassingen in je woning en op je werkplek.
- Gratis of gereduceerde prijzen voor het theather e.d.
- Gratis een heel duur vervoermiddel (rolstoel) en een sportvoorziening.
- Ook in de drukke stad, vaak een gratis parkeerplaats.
- Je kunt je partner een (goed) betaalde baan aanbieden d.m.v. de PGB.
- Mensen zijn aardiger en altijd behulpzaam wanneer je in een rolstoel zit.
- Je kunt een auto aanschaffen met grijs kenteken, dus goedkope wegenbelasting.Om al dat soort zaken op de rit te krijgen hier wat meer info.
Het intrigreert me ook dat weinig mensen weten wat een dwarslaesie is of inhoud. Misschien dat dit kan helpen.
Alvast enkele tips, als het mogelijk is (vooral totale laesie’s) probeer dan een blaasstimulator aan te laten brengen.
Laat het toucheren doen door een ander, zodat er steeds goed naar de billen gekeken kan worden i.v.m wondjes en decubitus.
Normaal gesproken zou je zeggen, dat soort dingen krijg je wel mee vanuit een revalidatiecentr. Maar nee, helaas. Bij een mobieltje krijg je al een hele beschrijving en gebruiksaanwijzing mee. Maar bij een dwarslaesie is dat helaas niet zo, terwijl dit toch een behoorlijke wetenschap is plus het feit dat je al snel voor zo’n € 100.000,- in het revalidatiecentr. verbruikt en laat verdienen.
Om wat voor zaken gaat het zoal.- Hoe werkt je lichaam, met name, de darmen de nieren de blaas, sluitspieren.
- De werking van je huid en hoe ga je er mee om, o.a. gebruik van spiegel.
- Hoe ga je met wonden en decubitus om.
- Welke technische ingrepen er kunnen plaatsvinden om e.e.a. makkelijker te maken, bv het urineren.
- Werking van medicijnen op het lichaam en eventueel hoe je hier van af kunt komen.
- Hoe werkt een rolstoel en hoe ga je hier mee om, trapjes en stoepen.
- Hoe vraag je dingen aan zoals een huis aanpassing, een zitkussen, PGB of taxivervoer
- Welke voorzieningen moet je in je woonhuis hebben
- Welke vergoedingen heb je recht op wanneer je sport en voor adl.
- Welke thuishulp kun je krijgen.
- Hoe kun je nog autorijden of fietsen.
- Hoe kun je van openbaar vervoer gebruik maken, wat kan wel en wat niet
- Hoe ga je met vakantie
- Wat voor werk kun je nog doen wanneer je in een rolstoel komt.
Je zou voor al dit soort zaken uit het revalidatiecentr. een naslagwerk moeten krijgen.
rolling, it’s a way of living, it’s an art !
Misschien wilt u een luisterend oor, geef even een mail. Of u heeft aanvullingen, tips, vragen of opmerkingen over de inhoud of opmaak van deze website? Of misschien wilt u ook lid worden van de dwarslaesie vereeniging!! Het maakt niet uit stuur een mail naar jan@dwarsleet.nl.
0 comments